di Mario Melazzini
primario Day-Hospital oncologico IRCCS S.Maugeri di Pavia
Presidente nazionale AISLA (associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica)
Da quasi quattro anni sono malato di sclerosi laterale amiotrofica, malattia neurodegenerativa che porta a morte i motoneuroni, cellule nervose della corteccia motoria cerebrale, del tronco encefalico e del midollo spinale, portando alla paralisi progressiva della muscolatura volontaria,sino all’arresto respiratorio. Nonostante sia costretto sulla sedia a rotelle, possa solo muovere due dita della mano dx, alimentato artificialmente per via enterale tramite PEG durante la notte, supportato dalla ventilazione non invasiva notturna e parzialmente durante la giornata, totalmente dipendente dagli altri, apprezzo sempre di più quanto sia bello vivere anche in queste condizioni,con dignità e buona qualità di vita e sentirmi ancora utile, prima di tutto a me stesso,ma anche agli altri.Sono inoltre fortunato, in quanto pur la malattia così devastante, lascia totalmente integre le funzioni cognitive:e questo è il valore aggiunto,basta usarlo nel modo giusto.Tutto ciò mi permette di continuare a fare il medico,anzi essere passato dall’altra parte,mi permette di lavorare ancor meglio,con una maggiore attenzione verso i bisogni dei miei pazienti. Ma anche a battermi per la tutela della vita in ogni sua fase: dall’inizio alla fine.
Al di là delle mie convinzioni personali, per altro razionalmente motivate, pur avendo il massimo rispetto delle considerazioni espresse a più riprese dal signor Welby, frutto di evidente sofferenza e di giustificato senso dell’abbandono della vita causato dalla patologia da cui egli è colpito, mi amareggia vedere che si investe moltissimo, in denaro, impegno politico, comunicazione mass-mediatica, per iniziative che vanno in una direzione monotematica incentrata unicamente sul diritto a morire senza quasi mai prendere invece in considerazione le ragioni di chi, pur in condizioni clinico-fisiche,a volte anche peggiori di quelle in cui attualmente si trova Welby, sceglie comunque di continuare a vivere. Posso testimoniare che moltissimi malati che si trovano in condizioni peggiori delle mie, ventilati meccanicamente 24 su 24, alimentati artificialmente per via entrale,con paralisi completa,con unico movimento residuo a carico dei globi oculari,non chiedono che di poter continuare a vivere, e di poterlo fare con dignità. Dovrebbero essere ascoltate con una attenzione pari a quella riservata al “caso Welby” anche le voci dei malati che non misconoscono l’amore per il dono della vita, pur vissuta nella sofferenza e tramite supporti tecnici quali la ventilazione meccanica e/o alimentazione artificiale, tenendo nel contempo in adeguata considerazione le reali condizioni in cui le persone con patologie gravi e le loro famiglie vivono.
Un esempio dolorosamente vistoso di questa contraddizione si è avuto lo scorso 18 settembre a Roma, in piazza Bocca della Verità. Mentre Piergiorgio Welby riceveva poco tempo dopo dalla più alta autorità dello Stato pubblica risposta alla sua richiesta di sospensione delle cure, rimaneva invece inevasa la silenziosa protesta di un gruppo di malati di sclerosi laterale amiotrofica provenienti da tutta Italia. Questi malati chiedevano più assistenza, più tutela della dignità dei pazienti, anche più ricerca vera. Tra di loro, c’erano molte persone in carrozzina, molte ventilate artificialmente, alcune tracheotomizzate; tutte in uno stadio avanzato della malattia ma con la stessa aspirazione: vivere, non morire. Anzi quasi contemporaneamente un mio compagno di malattia, in condizioni di malattia avanzatissima, inviava una missiva al capo dello Stato in cui chiedeva un supporto per poter continuare a vivere. Nessuna risposta.
Ho potuto constatare che, a livello politico e mediatico, chi vuole morire fa notizia, mentre non fa notizia chi – magari trovandosi in identiche o anche peggiori condizioni –viene volutamente trascurato.
Ma queste delusioni non mi abbattono. Hanno invece rafforzato in me la voglia di lottare per tutti coloro che, riuscendo magari a muovere solo gli occhi, vorrebbero avere un computer come quello di Welby per poter parlare. Parlare non di morte, ma di vita. Far sentire le ragionevoli ragioni di chi, nel rispetto di ogni situazione personale, ritiene tuttavia profondamente ingiusta ogni azione che miri attivamente a far morire il paziente.Ciò che manca è una reale presa in carico del malato,la corretta informazione sulla malattia e sulle sue problematiche, la comunicazione personalizzata con la condivisione familiare per poter “spianare” il percorso della consapevolezza per poter facilitare ed applicare concretamente le decisioni condivise durante la progressione della malattia. Non si può chiedere a nessuno di uccidere, di ucciderci. Una civiltà non si può costruire su un simile falso presupposto. Perché l’amore vero non uccide e non chiede di morire.
E’ necessario aprire una concreta discussione su che cosa si stia facendo per evitare l’emarginazione delle persone con gravi patologie invalidanti e su quanto realmente, al momento attuale, si sta investendo nel percorso medico, di continuità assistenziale domiciliare e di cultura della salute e delle problematiche legate alle patologie disabilitanti e alla disabilità in senso lato. chiedendosi con molta sincerità se proprio dalla mancanza sempre più evidente di assistenza domiciliare qualificata, supporto adeguato alla famiglia, reti di servizi sociali e sanitari organizzati,
solidarietà, coinvolgimento e sensibilità da parte dell’opinione pubblica scaturiscano quelle condizioni di sofferenza e di abbandono a causa delle quali alcuni malati chiedono di porre fine alla propria vita.
La vita è un dono e come dice la Senatrice Rita Levi di Montalcini:” Si deve valere sino al minuto in cui si muore e godere ogni minuto del miracolo di essere vivi”.
(
tratto dal sito di Medicina e Persona)
